הירושלמית

מזל טוב! יש לכם אוטיסט!

ההכרזה הזו, בניגוד ל"יש לכם בן!" "יש לכם בת!", לרוב לא מתקבלת על ידי הורים מאושרים שמחבקים בהתרגשות את כולם ורצים לספר לסבתא.

לא כמו, נגיד, מסיבה לחשיפת מין התינוק:

חשבתם שזה משהו?

יש גם בגאנגם סטייל

בכלל, אני ממליצה בחום למי שמרגיש צורך עצום להרגיש שהעולם הוא מקום משוגע, אדיוטי ונפלא, לכתוב ביוטיוב: gender reveal party ולהיחשף בבת אחת להמוני אנשים (אמריקאים יש לציין), שההורמונים של ההורות הקרבה טרפו עליהם את דעתם.

אבל כאמור, אף אחד בחדר לא צרח בחדווה ולא קפץ במקום ולא חיבק אחד את השני כשבישרו לי בזהירות רבה שהילד האמצעי שלי הוא מה שנקרא בלשון נקיה "על הספקטרום", שזה ברגע הראשון נשמע קצת פחות גרוע מ"אוטיסט". אבל למרות ההקלה הרגעית במינוח היחסית רגוע "על הספקטרום" בסופו בכל זאת יש זנב עם עוקץ שהוא "האוטיזם".

כלומר על ספקטרום האוטיזם. כלומר, אוטיסט.

 

אין הרבה רגעים בחיים שאפשר ממש לשמוע את הלב שלך נסדק, אבל זה רגע כזה.

רגע כזה, שלוקח את הרגע שבו החבר שלך משאיר לך הודעה טלפונית שהוא לא חוזר לדירה שחלקתם שלוש שנים כי כנראה שהוא התאהב במישהי אחרת (יצא לטובה),

את הרגע שבו פיטרו אותך ממה שחשבת שהוא עבודת חלומותייך (יצא לטובה),

ושפל השפלים - את הרגע את פוגשת את כל החבורה המגניבה של התיכון בסרט ולך יש רק את אבא שלך ללכת איתו וכולם יודעים שאף אחד לא רוצה לשחק איתך (בסוף גם התיכון נגמר) -

רגע כזה לוקח את כל מה שחשבת שהיה לב שבור עד אז, מקפל אותו לחתיכה קטנה וזניחה ומכניס אותו לכיס הקטן, מול הרגע שמודיעים לך שהילד שלך אוטיסט.

כן, המקום הרוטט והחשוף הזה בנשמה שמגיח לפני השטח עם לידת הילדה ראשונה וההבנה שלמעשה לא מדובר באימוץ כלב משודרג, ונשאר שם בתור מטרה נייחת מול כל דבר רע שעלול להתרגש על הילדים שלי.

המקום הזה, ברגע ההוא, חטף חתיכת פגיעה ישירה.

בטיימינג מושלם, גם הייתי בסוף החודש השמיני, חסרת שינה ועצבנית מהחיים ועייפה וחסרת כוחות כמו שלא הייתי מעודי. הבנזוג סתם היה כולו לחוץ מעבודה וממה יהיה.

מיד ראיתי בעיני רוחי את איש הגשם ותרחישים מתוקים ואופטימיים על  איך הבן יפה התואר, החכם והענוג שלי נרדף כל חייו על ידי ילדים אכזריים שמציקים לו וזורקים עליו אבנים (מאיפה הילדים האלו? כנראה מסדרת "glee"), גדל לבד וללא חברים (זה היה תסריט מעורב בין הנערות שלי עצמי ובין מועדון ארוחת הבוקר) ומזדקן בבדידות אחרי שנמות (שוב איש הגשם).

אבל אנחנו מדברים על צו פיוס.

כשסיימתי עם לספר לכולם ולהסביר לעצמי ולאחרים שזו בטח טעות, אבל טוב שהוא יאובחן כדי לקבל את הטיפול שהוא צריך. וילדתי בשעה טובה (אמרו מזל לירושלמיק השלישי במספר!) והתחלתי להיות קצת פחות במתח,

ראיתי שאני סוף סוף מצליחה להבין את הבן שלי. כשעד אז פשוט לא הבנתי למה הוא מתנהג ככה לעזאזל.

למה הוא מתפרץ פתאום? למה הוא מרביץ? למה הוא כל הזמן פותח וסוגר ומוציא ומכניס דברים?! מה יש לו מלפתוח כל ברז שאתרע מזלו להיפגש בו?!

יכולתי לחמול עליו ופחות להרגיש שהוא פשוט עושה לי את המוות. אומנם אובייקטיבית, הקושי המשיך, אבל כשהרגשתי אחרת בקשר אליו, זה נהיה פחות קשה. 

אי הוודאות היא מאוד מעייפת.

 

גם ההסתרה, אגב.

 

אז לא ניסיתי בכלל (למי היה כוח). סיפרתי לכל המשפחה, החברים וההורים של החברים של הילדים ויתכן שגם לאנשים זרים ברחוב שנראו לי נחמדים.

והמתנתי בחשש להפניות גב אלגנטיות וחרמות לא רשמיות, שהרי אנחנו כידוע חיים במקום נורא וחסר סובלנות, שלא יכול להכיל את השונה ובטח אנשים יפחדו שזה מידבק וירחיקו את הילדים שלהם משלנו וגם מאיתנו.

במקום זה קיבלנו שפע תמיכה ואהבה ודאגה לו ולנו ונכונות לארח אותו למרות שהוא גזר לחברים את המטען של הטלפון ופיזר את כל החרוזים על הרצפה ברגע של היסח דעת שלנו. חברה אחת אפילו אוספת בשבילו מכשירים מקולקלים לפירוק, שיהיה לו מעניין כשהוא מתארח אצלה.

כן, מסתבר שאנחנו חיים אולי במקום נוראי באופן כללי, אבל די נפלא באופן ספציפי ומרוצף באנשים די נפלאים סביב לנו שממשיכים להראות כאילו הם נהנים מחברתנו ומתנהגים באהבה אל הבן האוטיסט כאל אחותו הלא אוטיסטית.

והוא שונה. הוא אכן שונה. אבל זה ככה ואני מקווה ומאמינה שימשיכו להיות לו חיים טובים יחד עם השונות הזו.

שורה תחתונה -

חושבים שמשהו לא בסדר? האינטואיציה אומרת לכם שיש דברים בגו? תאבחנו. אל תפחדו מזה. לא לדעת זה הכי גרוע והאבחון סה"כ נותן שם לקשיים שכבר ידעתם שיש אותם (אחרת, גם אם אתם מאוד משועממים, לא הייתם חושבים על אבחון).

יש אבחון? אל תסתירו. תעצומות הנפש שיילכו על הסתרה, מאוד נחוצות במקום אחר שנקרא "התמודדות". הפחד מסטיגמה, הוא בסוף וגם בהתחלה, פחד מסטיגמה. להיפך, שתפו ותנו לאנשים לתמוך בכם.

והמשפט שהכי עוזר לי כשאני נתקפת בפחדי עתיד חסרי תועלת: עושים מה שאפשר ויהיה מה שיהיה.

(אני יודעת שלרעי הדתיים יש גרסה אחרת, אבל זו הגרסה כפי שהועברה אלי משרשרת נשים שידעו דבר או שניים על קשיים).

מאמרים נוספים מאת הירושלמית

חברים,

אם חשבתם לא להצביע - תחשבו שנית.

אין משהו שמשפיע יותר על החיים היומיומיים שלכם כמו השאלה מי יושב במועצת העיר.

אין.

אז תצביעו, לעזאזל.

מאמרים נוספים בנושאים דומים:

אני מחבב את התכנית "חתונה ממבט ראשון".

ד"ר גדי טאוב בוחר בהנרי קיסינג'ר: האיש שהפנה את המלחמה לנתיב שבו יתרונה של ארצות הברית יכול היה רק להתגבר, למרות חולשתה בשל ויטנאם.